En una sociedad donde el estigma y la desinformación persisten, los niños que viven con VIH (virus de inmunodeficiencia humana) son considerados verdaderos héroes al enfrentar una dura realidad. En Bolivia, muchos de estos pequeños pasan por desafíos inimaginables, pero su valentía y resiliencia son un ejemplo para todos. Gracias a organizaciones y hogares que les brindan apoyo, estos niños encuentran un espacio donde pueden ser ellos mismos, lejos del juicio y la discriminación.
Para conocer más sobre la realidad de estos niños y el trabajo que se realiza para apoyarlos, la Revista OH! visitó La Casa de los Niños, una institución ubicada en la zona de Chiquicollo, en Cochabamba, que se dedica a ofrecer un ambiente seguro y amoroso para niños que viven con VIH, cáncer, discapacidad y personas en situación de calle.
El objetivo de esta iniciativa es proporcionar un lugar donde los niños puedan vivir con dignidad y amor, destaca el director y fundador, Aristide Gazzotti. La Casa trabaja para reintegrarlos a un núcleo familiar, brindándoles atención médica, apoyo emocional y educativo, menciona. “Abrimos esta casa en 2006 para atender a personas con esta enfermedad, que era novedosa en ese momento y pocos se atrevían a recibir a niños y familias con VIH. Fue una experiencia nueva con muchos cuestionamientos, pero muy importante para nuestras vidas y ha marcado nuestra historia de manera positiva”, recuerda.
Los niños llegan a este hogar por diversas razones: algunos son derivados por hospitales, mientras que otros provienen de situaciones familiares complicadas. Por ello, La Casa se convierte en un refugio y una gran comunidad donde pueden recibir la atención que necesitan. “Para nosotros es importante que ellos no se sientan diferentes, ya que es una enfermedad con lo que tendrán que vivir, pero si añaden medidas de prevención podrán vivir una vida normal”, añade Tania Grigoriu, encargada de la parte educativa de La Casa de los Niños.
una lucha diaria
Los desafíos que enfrentan los niños con VIH son numerosos. Estos pequeños guerreros no sólo deben enfrentar su condición médica, sino también la incomprensión de quienes los rodean; deben lidiar con el estigma social, la falta de recursos y, en muchos casos, el rechazo de sus propias familias. Esto puede afectar gravemente su autoestima y desarrollo emocional. “Todos los días tienen que tomar medicamentos (de por vida) y, como son niños, se preguntan: ¿Por qué debo tomar estos remedios y mis amigos no?”, cuenta Gazzoti.
A medida que crecen, esta situación puede tener un impacto psicológico significativo. Gazzotti explica que los primeros niños que recibieron apoyo ahora tienen 19, 20 y 21 años y deben ser informados sobre la gravedad de su enfermedad. Esto puede generar conflictos psicológicos al pensar que no pueden tener una vida normal; por eso es fundamental contar con la ayuda de profesionales, subraya.
Caso de un héroe portador
Gazzotti comparte una triste historia sobre una pareja portadora de VIH que tenía un hijo. Por razones externas, no seguían el tratamiento adecuado y fallecieron, dejando al niño huérfano. Las autoridades decidieron darle un hogar externo a La Casa de los Niños, aunque se había solicitado ayuda directa para él.
El niño decidió escapar por motivos personales del hogar proporcionado por las autoridades y dejó de seguir su tratamiento; poco tiempo después también falleció. “Ese niño no hubiese muerto si lo dejaban aquí”, lamenta Gazzotti.
El VIH (virus de inmunodeficiencia humana) es el causante de la infección conocida como sida (síndrome de inmunodeficiencia adquirida). El SIDA representa la fase más avanzada de la infección por VIH, en la cual el sistema inmunológico está gravemente debilitado, lo que permite la aparición de enfermedades oportunistas y complicaciones severas.
un anhelo
Los niños que viven con VIH merecen disfrutar de una vida normal y plena, como cualquier otro niño. Esto implica no sólo el acceso a tratamientos médicos adecuados, sino también la oportunidad de asistir a la escuela, jugar con sus amigos y participar en actividades extracurriculares. Un entorno familiar y social que fomente la aceptación y el apoyo es esencial para su desarrollo emocional y social. En este sentido, la Casa de los Niños implementa programas educativos y actividades recreativas que les permiten crecer como cualquier otro niño. También trabajan en sensibilizar a sus familias para que comprendan mejor la enfermedad y puedan apoyar a sus hijos.
Es fundamental educar a la población sobre el VIH, “se necesita un vínculo más estrecho entre familias, defensorías, médicos y medios informativos para conocer más sobre prevención y tratamientos”, sostiene el fundador. La información es poder; cuando las personas entienden cómo se transmite el virus y cómo pueden apoyar a quienes viven con él, se reduce el miedo y la discriminación, remarca.
“Su vida tiene un propósito y siempre habrá personas dispuestas a apoyarlos. Nunca deben perder la esperanza”, rescata Gazzoti, quien el 2023 fue reconocido por la Alcaldía de Cercado como “padre benefactor” que cuida a más de un centenar de niños y lucha por mantener a las familias unidas. Por su parte Grigoriu añade que es importante recordar que no hay motivos para discriminarlos o estigmatizarlos, ya que el VIH es como cualquier otra enfermedad y se puede llevar una vida normal sin poner una etiqueta a estos niños, héroes silenciosos que luchan cada día contra adversidades.
REPORTE DE CASOS
El virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) ataca el sistema inmunitario y debilita los sistemas de defensa contra las infecciones y contra determinados tipos de cáncer. Se puede prevenir.
De acuerdo al reporte del Servicio Departamental de Salud (Sedes), cada año, nacen entre 10 y 14 bebés en el departamento de Cochabamba con VIH pese a la gratuidad de las pruebas rápidas y los esfuerzos para prevenir la transmisión vertical. Estas cifras preocupan a las autoridades sanitarias considerando que las pruebas están disponibles en todos los centros de salud, pero pocas mujeres las solicitan.
Lo recomendable es hacer la prueba antes de las 20 semanas de gestación para evitar la transmisión. En caso de dar positivo, las embarazadas con VIH pueden llevar una vida normal si acceden a un tratamiento de manera oportuna y bajo supervisión médica. Para evitar la transmisión al bebé, se practica una cesárea con medidas de bioseguridad.
¿CÓMO AYUDAR?
La población puede ayudar “a llenar corazones y alacenas” donando víveres, ropa o con ayuda económica en beneficio de la ciudadela que acoge a las familias con pocos recursos o con enfermos graves, un comedor popular, un hogar para niños desprotegidos, una posta sanitaria y el Centro Educativo Terapéutico Integral (CETI) Arco Iris de Paz, en el que más de 90 estudiantes con diferente tipo de discapacidad o enfermedad rompen barreras socioeconómicas y físicas para salir adelante.
